2020-02-22T20:45:33+03:00

"Нашелся волшебник": малышке из Петербурга, которой нужно самое дорогое в мире лекарство, подарили 29 миллионов на спасительный укол

У 3-месячной Алисы спинальная мышечная атрофия. Чтобы остановить ее развитие, нужно было успеть сделать инъекцию до 7 марта
Поделиться:
Комментарии: comments55
Петербургской малышке подарили 29 миллионов рублей на "спасительный укол", дающий надежду на жизнь.Петербургской малышке подарили 29 миллионов рублей на "спасительный укол", дающий надежду на жизнь.Фото: Кристина БРАЖНИКОВА
Изменить размер текста:

Говорят, что Новый год – это время чудес. Но не для супругов Овечкиных из Петербурга: 30 декабря на консилиуме врачей они узнали, что у их долгожданной доченьки Алисы – страшное генетическое заболевание, именуемое СМА, то есть спинальная мышечная атрофия. Тогда малышке был всего месяц. Чтобы получить необходимое для ребенка лечение, простым петербуржцам за короткий срок требовалось собрать около 30 миллионов рублей на спасительную инъекцию. Впору было опустить руки, но мама и папа малышки не сдались, объявили сбор денег и стали верить в чудо. И оно произошло.

АНГЕЛ С БОЛЬШИМИ ГЛАЗАМИ

Юрий, работник машиностроительного предприятия в Колпине, и Татьяна, сотрудница ветеринарной клиники, давно мечтали о ребенке: когда Татьяна забеременела, супруги были женаты уже семь лет. Беременность проходила нормально. Алиса, как и все детки, толкалась в мамином животе в ожидании появления на свет.

21 ноября 2019 года в 11:25 мечта Овечкиных стала явью. Девочка, 3,95 кило, 55 сантиметров. Маленький ангел «с большими глазами и длиннющими ресничками».

Но уже в первые дни жизни Алисы врачи заметили, что малышка двигается хуже, чем другие младенцы. Приближалась выписка из роддома, а симптомы были все тревожнее: девочка стала плохо шевелить ручками и ножками. Начались нескончаемые обследования, анализы, больничные палаты.

30 декабря врачи собрались в петербургской Детской городской больнице святой Ольги на консилиум. Генетический тест подтвердил: у Алисы спинальная мышечная атрофия 1 типа, она же – синдром Верднига-Гоффмана. Среди других генетических заболеваний СМА называют самой частой причиной гибели малышей. Болезнь неизлечима. Мышцы ребенка постепенно атрофируются, сначала ребенок перестает двигаться, затем дышать… Обычно симптомы этого редкого заболевания проявляются у деток с четырех-шести месяцев. Алиса стала самым маленький ребенком в России, кому поставили СМА.

У долгожданного ребенка оказался страшный диагноз. Фото: кадр с видео: vk.com/mettv2018

У долгожданного ребенка оказался страшный диагноз. Фото: кадр с видео: vk.com/mettv2018

Остановить прогрессирование болезни способен препарат «Спинраза». Консилиум при участии главного невролога Петербурга Ольги Бессоновой рекомендовал Алисе терапию этим препаратом и оформление документов на то, чтобы получать его по квоте. Впрочем, «Спинразу» можно купить и за свои деньги. Вот только стоит одна инъекция более семи миллионов рублей.

АЛИСА И БЮРОКРАТИЯ

А необходимо шесть, и это только в первый год (из них четыре укола – в первые два месяца лечения). Затем – по три укола ежегодно. Родителей Алисы поставили перед фактом: первую инъекцию нужно успеть сделать, пока девочке не исполнилось три с половиной месяца – до 7 марта. Иначе никакое лечение малышке уже не поможет. Вот только лекарства в наличии не оказалось.

– Сейчас «Спинразы» в России нет даже у официального поставщика. Говорят, что закупка пройдет в конце марта, то есть мы сможем получить лечение только в апреле, – пишут Овечкины в соцсетях. – В Петербурге подано около 10 заявок на бесплатное лечение. Минздрав может просто не успеть. Либо нам банально не хватит лекарства.

Еще в январе родители Алисы обратились в Комитет по здравоохранению Петербурга с просьбой предоставить квоту на годовой курс лечения, а также лично к главе ведомства, которому сообщили, что «Спинраза» нужна как можно быстрее. Были Овечкины и в петербургском парламенте.

Увы, госзакупки – такой процесс, повлиять на который невозможно, даже если на кону стоит жизнь маленького и большеглазого чуда. Поняв это, было решено искать деньги самостоятельно.

– Из-за ограниченности сроков и неповоротливой бюрократической машины мы пошли сразу несколькими путями, – рассказывает отец Алисы Юрий. – Обратились в благотворительный фонд и объявили сбор средств.

Без специального устройства ребенку становилось все тяжелее дышать. Фото: vk.com/ovechkinaalice

Без специального устройства ребенку становилось все тяжелее дышать. Фото: vk.com/ovechkinaalice

В израильской клинике «Шнайдер», с которой связались Овечкины, необходимый препарат есть. Начальный курс из четырех инъекций обойдется минимум в 29 миллионов рублей.

«ВСЕ, ЧТО МОЖЕТ, – ЕСТЬ И ДЫШАТЬ»

В сети запустили хештег #УспетьСпастиАлису. Ролик в поддержку малышки из Колпина записал актер из сериала «Универ» Алексей Климушкин. Увы, не обошлось и без тех, кто любит нажиться на чужом горе. Вместе с сочувствующими появились и мошенники, которые стали распространять по интернету посты об Алисе со своими реквизитами. И все же деньги продолжали поступать на счет. Однако их катастрофически не хватало.

С середины января, когда стартовал сбор, семье Алисы пожертвовали 7 миллионов рублей. Родители и неравнодушные люди провели с десяток благотворительных лотерей: ставили спектакли, продавали игрушки и сладости, пекли хлеб.

Тем временем Алисе начали оформлять инвалидность. Верными спутниками девочки стали специальный матрасик от пролежней и мешок Амбу – устройство для дыхательных упражнений. Хотя дыхание Алисы нарушено, дышит она сама. Но из-за слабых мышц грудная клетка не может расширяться и рискует деформироваться.

– Каждый день по несколько раз проводим дыхательные упражнения, чтобы помочь нашей Алисе набрать в легкие больше воздуха: нужно сделать 50 «вдохов», – рассказывают родители. – Для дочки это очень страшная процедура. Уже видя мешок, она начинает плакать.

А вот чему малышка радуется, так это купанию: вода – единственное место, где она чувствует себя более-менее комфортно. До недавних пор у Алисы даже получалось немного подвигать в воде.

– Но теперь наш Лисенок перестал двигать ручками и ножками, – сообщают мама и папа. – Все, что она может самостоятельно, – есть и дышать.

– Мышцы Алисы становятся слабее, она уже не может полностью сглатывать слюну, поэтому мне несколько раз в день приходится с помощью трубочек залезать глубоко в ее крошечный носик и ротик. Может случиться так, что я перестану видеть ее улыбку, потому что исчезает мимика лица, – говорит Татьяна. – У деток со СМА полностью сохранен интеллект. Я вижу, что Алиса все понимает, как она хочет повернуть и поднять головку, захватить игрушку своими маленькими пальчиками, – и не может. Знать и видеть, как болезнь забирает все силы у твоего ребенка, – это самый страшный кошмар.

Чудо случилось. Фото: vk.com/ovechkinaalice

Чудо случилось. Фото: vk.com/ovechkinaalice

ЛЕКАРСТВО ИЗ КНИГИ РЕКОРДОВ ГИННЕССА

Кроме «Спинразы», в мире есть еще один препарат, – «Золгенсма». Он способен восстановить жизненно важные функции детей со СМА. Нужен всего один укол. Но стоит он более двух миллионов долларов (около 130 миллионов рублей). Это самое дорогое лекарство в мире, занесенное в Книгу рекордов Гиннесса.

– Мы будем участвовать в лотерее на «Золгенсму», врач готовит документы на заявку, – говорит Юрий Овечкин. – Если мы получим лечение, то закроем сбор. Ну, а если собранные деньги нам вдруг вообще не понадобятся… Тогда проведем голосование, на что их перевести.

Но получить такое лекарство - большая удача. А время неумолимо шло вперед. Дни сменяли дни, до 7 марта - оставалось всего две недели, счет собранных за полтора месяца средств хоть и показывал внушительную сумму почти в семь миллионов, но она была категорически мала, чтобы получить спасительный укол «Спинразы» и получить отсрочку, передышку и, главное, надежду на жизнь.

За оставшиеся дни Овечкиным надо было найти еще 23 с лишним миллиона рублей. И чудо - а на что еще было надеяться родителям умирающего ребенка - произошло.

- Дорогие друзья, на наших глазах слезы счастья! Сегодня, 21 февраля 2020 года, в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок - жизнь. Нашелся Волшебник, который полностью закрыл сбор,- написал папа Алисы в соцсетях.

Теперь деньги, которые остались сверх необходимой суммы, родители малышки хотят отдать на лечение другой девочки у который такой же страшный диагноз СМА. Ее маме предстоит одной собрать 2,5 миллиона долларов за два года.

А самой Алисе Овечкиной предстоит первый этап лечения. Деньги на это теперь есть.

Неизвестный благотворитель пожертвовал всю сумму и спас девочке жизнь. Фото: vk.com/ovechkinaalice

Неизвестный благотворитель пожертвовал всю сумму и спас девочке жизнь. Фото: vk.com/ovechkinaalice

Подпишитесь на новости:

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также